- proyectos de investigación realizados en laboratorio que no alcanzan su objetivo final
- Propiedades de las patatas
- Términos de uso
El próximo 7 de abril, Día Mundial de la Salud, Jaime Lafita, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace más de 8 años, recorrerá en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano conocido como Death Valley o Valle de la Muerte. Fue llamado así en 1849 por los buscadores y otros que perecieron intentando cruzarlo en su camino hacia los campos de oro. En argot científico, "el valle de la muerte" es la expresión empleada para calificar el estado de proyectos de investigación realizados en laboratorio que no alcanzan su objetivo final porque se abandonan antes de llegar a la fase clínica, ya sea por cuestiones burocráticas o por falta de financiación.
de abril: Mariposa Runners World, marca perteneciente al grupo Hearst Magazines International de la enfermedad y visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA. Desde la asociación que él mismo fundó, DalecandELA, ha reivindicado cuyo equipo desarrolló un tratamiento para la ELA aprobado por la FDA en 2023, y con el doctor. Una comunidad que agrupa no solo a los enfermos, sino también a sus familias y allegados. Y lo hace a través de su amor por la vida, de su entusiasmo y realizando auténticas heroicidades para dar visibilidad a la enfermedad.
son conscientes de que esta puede ser su última marcha en bicicleta, una de sus pasiones el Desafío BrusELAs. Navegó 190 millas en barco de vela desde Getxo (Bizkaia) a La Rochelle (Francia) y, desde ahí ,pedaleó casi 900 km hasta Bruselas para entregar el 21 de junio, Día Mundial de la ELA, un manifiesto firmado por asociaciones españolas y europeas de lucha contra la enfermedad al presidente del Parlamento Europeo. Y son muchos los proyectos en los que, literalmente, no para.
Mejores sustitutos del azúcar, sensibilizar a la sociedad y, por otro, reclamar la aprobación definitiva de la tramitación en España de una ley, paralizada desde 2022, que asegure fondos para el cuidado de los enfermos y fondos para la investigación científica de la enfermedad. Básicamente es una ley para pedir lo fundamental: el derecho de toda persona a vivir y morir con dignidad.
El pasado 22 de marzo, Jaime Lafita se plantó con su bicicleta tándem delante del Congreso de los Diputados para presentar su nueva campaña, "Death Valley, el Valle de la Muerte en tándem", una expedición que recorrerá más de 650 km (400 millas) en bicicleta en 8 etapas a través del desierto de Death Valley. El poder de la positividad la investigación es la única solución. También es un homenaje y una muestra de gratitud a todas las personas que investigan para acabar con la ELA.
Hablo con Lafita y también con Gabica, amigo de Jaime y miembro de la asociación, justo después de que hayan presentado el nuevo desafío. Lo primero que me cuentan es que la tramitación "de la ley ELA" ha vuelto a reactivarse este mes de marzo. Propiedades de las patatas.
La expedición
Me cuentan cómo surgió el proyecto, hace apenas seis meses, cuando hablando con un investigador les contó cómo el espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento se le conoce como "el valle de la muerte", y se les ocurrió transformar ese "valle de la muerte" en un valle de esperanza. Y hacerlo precisamente en el Valle de la Muerte californiano, atravesando el desierto que se llama como el camino sin salida de muchos medicamentos.
Una expedición así es tanto un desafío físico como emocional. En terrenos inhóspitos y a temperaturas extremas es un símbolo de la lucha diaria de quienes conviven con la ELA. En menos de seis meses se consiguió la financiación necesaria para llevar el proyecto adelante. Y ahí estamos, a apenas unos días de que Lafita empiece su singular aventura.
Salud y lesiones, Lafita volverá a contar con la ayuda de la bicicleta tándem, un vehículo que representa los valores de trabajo en equipo, esfuerzo, unión y objetivos comunes indispensables para afrontar la enfermedad. Es la herramienta con la que Lafita fue a Bruselas en 2021. Simboliza la energía de su organización, familia, amigos y de todas las personas que se suman a la causa. Todas ellas forman un tándem, ya que sin apoyo, una persona con ELA no puede vivir.
Las 8 etapas en Death Valley
Jaime Lafita comandará una expedición que recorrerá más de 650 KM (400 millas) en bicicleta en 8 etapas a través del desierto de Death Valley, desde Baker hasta Yosemite.
- 9 Alimentos que mejoran tu rendimiento como runner
- 10 de abril: Sunset-Mesquite - 78 km / 53 m
- 11 de abril: Sunset-Mesquite - 78 km / 53 m
- 12 la investigación es la única solución
- 13 de abril: Eureka Dunes-Bishop - 74 km / 64,6 m
- 14 de abril: Bishop-Mammoth Mt - 74 km / 46 m
- 15 Publicidad - Sigue leyendo debajo
- 16 de abril: Mammoth Mt-Lake Tahoe - TBD
- 17 de abril: Mammoth Mt-Lake Tahoe - TBD-Yosemite Valley Welcome Center (Final de ruta) - 74 km / 46 m
Noticias de atletismo Don W. Cleveland, cuyo equipo desarrolló un tratamiento para la ELA aprobado por la FDA en 2023, y con el doctor Es nuestro homenaje a las personas que dedican su vida a luchar contra esta enfermedad, Una hazaña para visibilizar la ELA y recalcar que.
El equipo
Jaime Lafita cuenta con un equipo de voluntarios que irá turnándose en la bicicleta tándem, pero él siempre estará pedaleando. Aunque necesita un andador para caminar, una vez sentado en la bicicleta no hay quien lo pare. Su entusiasmo es contagioso, como lo es su capacidad de esfuerzo. Tengamos en cuenta que su condición física es muy frágil, algo que compensa con una fortaleza mental y un pensamiento positivo sin límites. Él sabe que le va a resultar muy duro, pero lleva el peso de toda la comunidad ELA y como él mismo declara: "La alternativa es no ir, y es que yo quiero ir". Y añade: "Voy a ir, a disfrutar de la vida y a vivir una aventura que además tiene un sentido".
La amistad que une a Jaime y el resto del pelotón también cobra fuerza en esta expedición, puesto que todos son conscientes de que esta puede ser su última marcha en bicicleta, una de sus pasiones. Además de los ciclistas, también forman parte del equipo personal sanitario (médico y fisio) y los miembros de DalecandELA que publicarán día a día el avance de la expedición en Instagram, YouTube, X, Facebook, Linkedin. Y por supuesto en la web de la asociación.
Homenaje a la investigación científica
La expedición mantendrá una intensa actividad en el ámbito institucional y científico con la visita de dos laboratorios de investigación punteros a nivel mundial en materia de ELA. "Es una forma de agradecer a los investigadores su labor, una labor que puede ser frustrante porque no se destinan a la investigación de la ELA tantos fondos como si se tratase de una enfermedad más común. Si hay interés –y fondos– la investigación médica puede ir muy rápido: Ahí tenemos el caso de la Covid, que en un año pasó de ser una enfermedad de la que no se sabía nada a tener soluciones eficaces", comenta Lafita. "son conscientes de que esta puede ser su última marcha en bicicleta, una de sus pasiones. Y también, como nos decía Óscar Fernández Capetillo, uno de los investigadores más conocidos en materia de ELA, De no poder caminar a correr carreras de 10K que es la que tiene que encontrar la forma de paliar o curar la ELA", explica Gabica.
“La investigación es la única solución para la enfermedad. Si no es para quienes estamos diagnosticados, que sea para quienes vayan a estarlo. Por eso queremos agradecer, poner en valor y reconocer a los expertos que están trabajando activamente en la búsqueda de dianas terapéuticas para combatir la ELA”, añade Lafita.
La ELA no es una enfermedad rara
Muchos pensamos que la ELA es una enfermedad rara, pero me explican que no es así. Se destinan pocos fondos porque no es una enfermedad masiva, pero los expertos calculan que 1 Eso sí que es empezar con buenas noticias. Todo el mundo tiene al menos un conocido que sufre ELA. Y los afectados por esta enfermedad necesitan lo mismo que el resto de la sociedad, garantizarles una vida digna.
DalecandELA
Jaime es fundador y miembro de DalecandELA, una asociación sin ánimo de lucro, cuyo fin es visibilizar la ELA, recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la enfermedad, y apoyar a quienes la padecen.
Rosa Martí es experta en libros, novedades literarias, fitness, yoga y nutrición. Lleva más de 10 años vinculada a diferentes cabeceras de Hearst, donde escribe sobre literatura en Esquire y sobre ejercicios y bienestar en Men’s Health, Women’s Health y Runner’s World.
Su experiencia viene avalada por una amplia trayectoria en la que combina devorar libros, escribir textos, correr maratones, traducir cómics y novelas, la investigación filológica, la crítica literaria, el ballet clásico, practicar yoga a diario y preparar su tesis doctoral.
En Esquire podrás leer sus contenidos sobre libros (ordenados por género, por estilo o por autor) y sus artículos de entretenimiento. Lo mismo te cuenta cuáles son los gentilicios más curiosos, las palabras más bonitas del castellano o los insultos en inglés más originales.
En Men’s Health, Women’s Health y Runner’s World, en cambio, se centra en su faceta más healthy, escribiendo sobre nutrición y alimentación, sobre ejercicios y entrenamiento (enfocado especialmente a running, yoga, ciclismo y natación) y sobre salud y bienestar.
Rosa Martí tiene un grado en Lenguas Modernas por la Universidad del Oeste de Inglaterra, una licenciatura en Lenguas Aplicadas por la Universidad de Rennes II en Francia y un grado de Arte y Humanidades estudiado en la Universidad de Barcelona. También es máster en Filología y Literatura por la Universidad Autónoma de Barcelona, facultad en la que prepara su tesis doctoral.
Toda esta formación le ha llevado a ser traductora de libros, cómics y de la versión impresa de Esquire. Lleva más de 10 años escribiendo en diferentes medios como Esquire, Runner's World, Women's Health, Men's Health, El País y Vanitatis.
